Nuestra historia es similar a la de todas las familias con un niño dentro del espectro.
La primera tarea fue reaccionar al diagnóstico.
Yo elegí al principio quedarme con la tranquilidad: él va a estar bien, va a aprender muchas cosas, “su caso no es grave”, va a ser autovalente cuando adulto – pero días después- se me vino encima la otra cara de la moneda: él no está bien, va a necesitar mucho apoyo, vive en un mundo que no conocemos, todo lo que hacemos por nuestros otros dos hijos no será suficiente para él, y no sabemos qué otra cosa hacer.
La indicación fue confirmar el diagnóstico e iniciar tratamiento psicopedagógico. Lorenzo tenía tres años, y estuvo en esa modalidad de intervención hasta los siete. Aprendió muchísimo: a formar frases, a pronunciar sonidos complejos, a interactuar con adultos y pares, a respetar turnos. Las tías hicieron un excelente trabajo preparándolo para la interacción social y para la lectoescritura, pero tanto en el tratamiento, como en el colegio (llegaba el momento de comenzar su primer año básico) y también en casa, teníamos un periódico desconcierto con aspectos y conductas que nos resultaban inexplicables e imprevisibles en Lorenzo. Me recordaban siempre la advertencia del neurólogo: “a veces lo van a ver avanzar mucho, pero de pronto hay retrocesos, esto es así”.
Sin que nadie lo recomendara ni lo avalara, decidí investigar una idea que vagamente había escuchado acerca de una “dieta”.
Con muchos mensajes simultáneos dando vueltas en la cabeza tales como:“no crean en falsas promesas que se hacen a través de Internet”, “si algo como una dieta le hace bien es porque no está bien diagnosticado”, “no vale la pena embarcarse en algo que no tiene un respaldo científico serio”, llegué a la página de Bioautismo.
Mi primera sorpresa fue encontrar junto a la bienvenida, un testimonio de una doctora chilena acerca de la implementación de la dieta con su hijo. Y es que hasta ese entonces, había visto siempre cómo cualquier reportaje sobre posibilidades de tratamiento que se probaban en otros países, eran rechazadas tajantemente por los médicos locales. Ese elemento (testimonio) me dio confianza para plantearle la idea a mi marido (abogado, muy apegado a la “comprobación de los hechos”) y para suscribirme al Foro de Padres de Bioautismo. A partir de allí me sentí como integrante de una gran familia, sintonizada en una misma inquietud, aunque no comprendía mucho todavía el “idioma” en que hablaban entre sí: me llevó bastante tiempo incorporar a mi diccionario lo que significan palabras como xilitol, péptidos, glutation, oxalatos… También me parecía titánica la tarea de la intervención biomédica, y dudaba mucho de poder hacer tantos cambios. ¿Dejar el pan y los lácteos? ¡Lorenzo pasaba todo el día sacando pan y yogur! Pero… si uno apuesta por hacer algo, y toma la decisión, la forma se encuentra. En mi caso empezamos reduciendo el consumo de pan, luego reemplazándolo por pan para celíacos, y finalmente (después de muchos intentos que fueron a parar a la basura) llegaron las galletas hechas en casa. Con la leche no hubo problema porque no le gustaba, y con el yogur, la estrategia fue dejar de comprar vasitos individuales, que eran la figura tentadora, y comprar para sus hermanos el yogur en envases grandes. La complicidad de sus hermanos al principio fue un factor fundamental, porque era importante evitar las “tentaciones” para que la tarea fuera más fácil. Así que les pedí que no comieran alfajores delante de Lorenzo, y que si tomaban bebida también fuera cuando él no los estuviera mirando. Y otro paso importante fue seguir un consejo de Domingo, un joven de 19 años que nos escribía desde Colombia: explicarle a Lorenzo su condición. “No saber qué nos pasa genera más angustia todavía… seguro tu hijo es muy inteligente, explícale y lo entenderá”. Y así fue sin dudas, porque hoy cuando llega el momento de comer y hay algo que sabe que no forma parte de su dieta, simplemente me pregunta: “¿qué hay para mí?”
Mientras hacíamos lentamente los grandes cambios en la alimentación, eliminando todo lo que contuviera colorantes, preservantes, azúcar, y reemplazándolo por cosas más sanas, nos preparábamos para el siguiente desafío, que fue introducir los suplementos que lo ayudaran a generar equilibrios bioquímicos. Habíamos visto con la dieta disminuir las estereotipias, las pataletas, el aislamiento. Pero cuando llegó a nuestras vidas la vitamina B6, el Magnesio, el Zinc, los probióticos, enzimas… vimos definitivamente otro niño en casa. Se potenciaron sus capacidades cognitivas, se moduló su expresión emocional, la angustia entró en retirada, la posibilidad de conexión es inmensamente más grande… Atrás quedó la impotencia de sentirnos a la deriva, de tener que resignarnos a no entender, a ser tomados permanentemente por sorpresa con cambios imprevistos e inexplicables… ahora podemos leer cada dificultad como una reacción a un desequilibrio puntual, como cuando aumenta la cándida, hay exceso de calcio, o suben los oxalatos. Para mí ha sido como sentir por segunda vez (corregido y aumentado) el aprendizaje vivido cuando Lorenzo tenía 4 años y leí los primeros testimonios de autistas adultos que explicaban su forma especial de ser: él no está “mal”, lo que hace no es “ilógico”, sus respuestas no son “erráticas”… sino que él tiene SU lógica, perfectamente explicable, comprensible, e incluso muchas veces previsible. Solamente que es una lógica nueva para nosotros, los neurotípicos, que insistimos en considerarlos A ELLOS como personas con dificultades para comprender a los demás.
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