Hilda, mamá de Farid

98% logrado, 2% en proceso de lograrlo

Este año ha sido uno de gran avance para Farid y quiero compartirlo con ustedes, por aquellos padres y madres que a veces sienten que van pendiente arriba y se agotan y sienten que no ven resultados tan rápido como esperan, que el mundo los presiona, que no los entiende y todos esos escollos que encontramos en el camino que nos hacen tan difícil la marcha. Cuando comenzamos esto hace mas de tres años fue tan solo saber y comenzar. Desde ese momento supe que mi Farid lograría avances increíbles y que podíamos tener esperanzas.

Hace una semana y media atrás lo vi, en el escenario, junto a los niños de octavo, en su licenciatura. Vestido con su toga y su gorro de licenciatura, recibiendo su diploma y su regalo. Es maravilloso ver que este niño, que hace unos años ni siquiera fijaba la mirada, que era todo caos y confusión, que vivía pegado a las ventanas mirando hacia el exterior, que no comía muchas cosas y que por lo general tenían que ser las que contenían gluten, caseína y azúcar. Ese niño que apenas podía caminar porque daba un par de pasos y se tiraba al suelo o pedía brazos. No tenia fuerzas en sus piernas, ni en sus manos. Recuerdo que sus dedos se podían doblar enormemente, hipotónico, hiperlaxo. No hablaba nada, no reaccionaba ni siquiera cuando le pedía algo tan simple como: trae tus zapatos. Se quedaba mirando, desorientado, sin saber que era lo que se le estaba pidiendo. Y ahora, estaba allí, sobre el escenario, recibiendo su diploma, pasando a primero básico. Su informe decía al 98% LOGRADO y el 2% EN PROCESO DE LOGRARLO.
¿Cómo llego hasta ahí mi Farid? Pues, con mucha fuerza, con mucha entrega de dos padres que lo aman inmensamente, con una hermanita hermosa y llena de amor y madurez que lo adora y comprende. Con padres como nosotros, que nos dieron su apoyo, nos comprendieron y ayudaron en todo momento, dándonos consejos y amistad.

Si tengo que hacer una recapitulación de todo lo vivido, siento que se me entrechocan tantas vivencias.

Pasamos de noches y noches sin dormir, a causa de el, que no dormía casi nunca, a la calma y el silencio de noches de “dodo” (dormir) como dice el. Pasamos de semanas de dolores de vientre a causa de sus problemas intestinales a la tranquilidad de sentir que todo iba mejorando. En aquella época teníamos que adivinar lo que le pasaba, porque no era capaz de decir donde le hacia mal. Se quedaba tirado en la cama, o en el sofá, en silencio, con su rostro pálido y sus ojeras que demostraban cuan cansado y mal estaba y nosotros sin saber que hacer. Recuerdo que me tomaba la mano y me la apretaba en silencio y yo lloraba a su lado, sin poder comprender su sentir. Hoy le duele algo e inmediatamente me busca y me dice: “bobo” (duele) y me muestra exactamente donde está el “bobo”. Comía como pajarito y de pronto comía de todo lo que le poníamos en la mesa. Paso de una mirada perdida en el vacio, a una mirada directo a los ojos teniendo significado e intención. Pasó dos años en que su voz no se hizo entender y de pronto, un día, sentados a la mesa, me mira a los ojos y me dice: MAMÁ. Pensé que había oído mal, y le pregunto: Que dijiste? Y el miró, directo a los ojos, toco mi brazo y dijo: MAMÁ. Desde entonces no dejó de avanzar.

Hubieron momentos y aun hay, que tengo la impresión que vuelve un poco atrás, pero luego encontramos la manera de recomenzar, tratamientos antifungales, etc . Y ahí vamos de nuevo.

Podría pasar todo un día contándoles como vivimos el proceso del cambio con este hijo, hay para escribir un libro con todos los detalles y momentos vividos hasta verlo hoy aquí, comunicándose, siendo cada día mas autónomo e independiente, llenando sus necesidades por si solo en muchos aspectos. Aún queda mucho camino por andar, como por ejemplo ir mejorando su lenguaje, que es su gran debilidad aún, pero que esperamos pronto se convierta en su fuerza. Ver como es capaz de leer, de contar, de expresarse en pocas palabras, pero lo hace. Ha madurado, ha crecido y eso, considerando su estado cuando todo esto comenzó, es el más grande de los logros.

Todo comienza con padres involucrados. Con aquellos que tienen la fuerza para hacer la diferencia. Nuestros hijos están perdidos sin nosotros. Así de simple es la cuestión, sin nosotros ellos no tienen esperanza y es ahora que hay que reaccionar, ahora que son pequeños.

Hagan que la rehabilitación de sus hijos e hijas sea un modo de vida. No que sea algo que se haga esporádicamente, sino que integren todo a su vida cotidiana. Hagan cambios de hábitos y que toda la familia disfrute cada logro. A lo largo del tiempo sentirán esto tan delicioso que hoy siento con mi Farid. El orgullo de tenerlo junto a mí, de haber contribuido a su desarrollo, a veces con lágrimas y dolor, pero sin dejar de hacerlo. A veces, muchas para mi parecer, en completa soledad, llorando en silencio, escondida para que ellos no me vieran, pero con la certeza que si me dejaba vencer, mi hijo estaría perdido. Agotada muchas otras veces, sin tener un momento para mi, para salir, compartir. Creo que muchas de las personas que yo creía mis amigos se perdieron en el camino, porque uno no puede estar alegre todo el tiempo y tampoco hay muchos minutos libres para entablar una conversación larga y entretenida, porque había que vigilar a Farid que no se hiciera daño o que hiciera daño a la propiedad ajena. Ir a un restaurante era toda una historia, porque si nos descuidábamos, el se paraba y se metía en los platos de la mesa del lado. Así que poco a poco nos fuimos metiendo en un mundo más nuestro, menos social. Pero hoy eso ya cambio. El puede integrarse en todo lugar, y se comporta muy bien.

Creo que incluso uno llega a ser un poco autista en muchos aspectos, teniendo un hijo como el que tenemos, porque hay que renunciar a muchas cosas y a veces hasta el aislamiento forma parte, inconscientemente de nuestra personalidad. Tenemos que luchar continuamente contra la ignorancia de las personas. Aquellos “delicados” que por comodidad muchas veces, prefieren quejarse del ruido que pueden hacer nuestros chiquitos, en lugar de preguntar e informarse. Porque hasta que no les toque a ellos, probablemente jamás se interesaran a comprender que es el autismo. Y es ahí cuando nosotros, los padres, jugamos un gran rol. Abrir los ojos de la ignorancia de esas personas. Antes el autismo era casi tabú, pero poco a poco las ventanas se abren y este es un tema que esta en el tapete cada día más. No dejemos que sean solo ventanas, abramos las puertas también.

Mostrémosle a todos que nuestros hijos son capaces y luchemos contra la ignorancia que a veces es más terrible que el autismo mismo. Cada vez que nos digan que nuestros hijos no son capaces de hacer algo, mostrémosles que si pueden. Déjenlos a ellos que saquen su potencial, guiándolos con paciencia y en un ambiente enriquecedor. En el caso de mi Farid, una escuela especial jamás fue una opción. Yo sabía que siendo un gran imitador, el podría llegar a aprender mucho de sus pares no autistas, copiando lo que ellos hacen de manera natural y “normal”.

Hoy lo veo avanzar a primer año y me siento tan pero tan orgullosa del trabajo realizado.

Les dejo este mensaje, con mucho afecto, para que no se desanimen. Sigan adelante, no se dejen vencer. Verán que dentro de poco cosecharan los frutos de esas semillas que hoy están sembrando.

Feliz año nuevo a todos y que el próximo año sean ustedes quienes dejen un mensaje contando cuanto avanzaron sus hijitos. Nos hará bien a todos leer sus experiencias.

No estamos solos, estamos todos aquí, juntos, para aprender, aplicar y tener éxito.
Cariñosamente
Hilda (mamá de Farid)